僕が先天性の病気を公表している理由 - ダイビング＋雑学ブログ

先天性の病気を公表している理由

僕は先天性十二指腸閉鎖症という病気を持って生まれて生後3日で手術して、お腹には、大きく手術跡があります。元気なので、そういう経験をしているようには見えないと思います。

例えば、僕のお腹には大きな手術跡がある。12センチくらいかな。生まれて３日目からある。これを見てどう思う？「かわいそう？」「大変？」

僕はどう思っているだろう？
答えは、気にしていない、だ。むしろかっこいいだろうとさえ思っている。ぼくはこの跡がある事を一度も不幸と思った事はない。

嬉しい事がありました。

何かというと

最近、同じ病気を持って生まれた子供のお母さんから『僕をみつけて、元気そうに生きているので勇気でました！』とメッセージをいただいたことです。

めちゃくちゃ嬉しい！

実は、これが病名を公表している理由です。

どんな病気かというと⬇

十二指腸閉鎖・狭窄症は膜や狭窄などの先天的な原因により胃液やミルクが十二指腸内を通過しない状態です。出生6,000人から10,000人に1人の割でみられ、30％にダウン症、40％に先天性心疾患、また輪状膵、食道閉鎖症、小腸閉鎖症、腸回転異常症などの消化管の異常を合併することがあります。
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生後3日で手術をして、そのあと12年間通院しましたが、今は元気に暮らしています。
好きなダイビングの仕事も出来ています。

跡のせています。

興味ある方はどうぞ

真木(大阪ダイビングスクール) on Twitter: "やっぱりのせてみる僕の手術跡生後３日から一緒に生きてきた成長して跡も伸びたお腹、ぷにぷに(=ﾟωﾟ=)… "

小さい頃様々な検査をしましたが、もうその必要もなくなりました。

あまり気にしていないから、忘れがちですが、大きな病気だったみたいです。

お腹に大きな手術跡もありますが、全然気にしていないです。これが嫌と一度も思ったことないし、生きていて嫌な思いもしたことない。

成長してから、自分と同じ病気の人いるかな？とぐぐってみたら、一人もいなかったので、自分が公表しようと思いました。

本人や、お父さんお母さんの不安が少しでもとれたらいいなと考えています。

僕が子どものときに、元気に暮らしている大人がいると知りたかったんですよね。

コレ、病気になった僕にしか出来ないこと。僕だからできる事。

健康な人では出来ない、僕だからこそできる事なんですよね。